par Souricette » dim. 31 août 2008, 9:07
J'ai aussi une maladie orpheline, une sclérodermie, et j'ai mis du temps avant d'être bien soignée. Certains sous-estimaient la maladie et ses conséquences, car ça ne se voit pas forcément et que je faisais bonne figure (c'était encore mal connu il y a quelques années, maintenant, presque tous les médecins ont au moins entendu parler de cette maladie), d'autres pensaient qu'il n'y avait rien à faire, puisqu'on ne peut s'attaquer à la cause de la maladie, qui est inconnue.
Or, ce n'est pas vrai qu'il n'y a rien à faire : je bénéficie de traitements lourds, mais efficaces. Et grâce à une rééducation à l'effort, dans le cadre de séances de kiné. respiratoire et musculaire, j'ai pu peu à peu refaire de l'exercice, et à présent je commence même à faire du sport d'endurance, en attendant de reprendre des sports plus intenses. Et bien qu'on m'ait au départ incitée à renoncer définitivement au sport (j'en ai pleuré toute une soirée), je m'aperçois qu'au contraire, cela me fait un bien fou et peut contribuer largement à l'amélioration de mon état, si j'y vais progressivement. Au fond, plus j'en fais, mieux je me porte. C'est pareil pour les chutes de tension : quand elles arrivent, je sors, je marche, je bouge, je prends l'ascenseur (très efficace), et ça remonte. Et depuis que je fais de l'exercice, elles sont moins violentes. Et pour les douleurs, plus on a de muscle, plus on est protégé. Je passe mon temps à me battre contre mon corps et l'atrophie musculaire, mais peu à peu je vois le fruit de mes efforts.
Il ne faut pas hésiter à consulter différents médecins jusqu'à trouver le bon, et reposer inlassablement les mêmes questions jusqu'à obtenir une réponse. Il faut toujours considérer que le véritable médecin traitant, c'est vous. C'est vous qui centralisez les infos, qui aiguillez les médecins par ce que vous dites. C'est épuisant, mais indispensable.
Evidemment, ce n'est sans doute pas aussi simple pour vous, et vous souffrez depuis si longtemps... Moi, ça ne fait qu'un quinzaine d'années, la moitié, et je ne suis vraiment soignée que depuis 3 ans. Et chaque maladie est différente. Mais j'espère tout de même que ce message vous encouragera un peu.
Ce dont je suis sûre, c'est que lorsqu'on dépose son fardeau aux pieds du Seigneur, et qu'on a l'humilité de le faire devant les autres, ainsi que vous le faites, le Seigneur peut alors intervenir, car on est davantage disponible à son action.
J'ai aussi une maladie orpheline, une sclérodermie, et j'ai mis du temps avant d'être bien soignée. Certains sous-estimaient la maladie et ses conséquences, car ça ne se voit pas forcément et que je faisais bonne figure (c'était encore mal connu il y a quelques années, maintenant, presque tous les médecins ont au moins entendu parler de cette maladie), d'autres pensaient qu'il n'y avait rien à faire, puisqu'on ne peut s'attaquer à la cause de la maladie, qui est inconnue.
Or, ce n'est pas vrai qu'il n'y a rien à faire : je bénéficie de traitements lourds, mais efficaces. Et grâce à une rééducation à l'effort, dans le cadre de séances de kiné. respiratoire et musculaire, j'ai pu peu à peu refaire de l'exercice, et à présent je commence même à faire du sport d'endurance, en attendant de reprendre des sports plus intenses. Et bien qu'on m'ait au départ incitée à renoncer définitivement au sport (j'en ai pleuré toute une soirée), je m'aperçois qu'au contraire, cela me fait un bien fou et peut contribuer largement à l'amélioration de mon état, si j'y vais progressivement. Au fond, plus j'en fais, mieux je me porte. C'est pareil pour les chutes de tension : quand elles arrivent, je sors, je marche, je bouge, je prends l'ascenseur (très efficace), et ça remonte. Et depuis que je fais de l'exercice, elles sont moins violentes. Et pour les douleurs, plus on a de muscle, plus on est protégé. Je passe mon temps à me battre contre mon corps et l'atrophie musculaire, mais peu à peu je vois le fruit de mes efforts.
Il ne faut pas hésiter à consulter différents médecins jusqu'à trouver le bon, et reposer inlassablement les mêmes questions jusqu'à obtenir une réponse. Il faut toujours considérer que le véritable médecin traitant, c'est vous. C'est vous qui centralisez les infos, qui aiguillez les médecins par ce que vous dites. C'est épuisant, mais indispensable.
Evidemment, ce n'est sans doute pas aussi simple pour vous, et vous souffrez depuis si longtemps... Moi, ça ne fait qu'un quinzaine d'années, la moitié, et je ne suis vraiment soignée que depuis 3 ans. Et chaque maladie est différente. Mais j'espère tout de même que ce message vous encouragera un peu.
Ce dont je suis sûre, c'est que lorsqu'on dépose son fardeau aux pieds du Seigneur, et qu'on a l'humilité de le faire devant les autres, ainsi que vous le faites, le Seigneur peut alors intervenir, car on est davantage disponible à son action.