Demande de prière pour cette fichue maladie handicapante

[Souricette]

La dernière fois que j'ai pleuré en sortant de chez un médecin, je ne suis plus jamais retournée le voir. Ces médecins-là sont à mettre à la poubelle. Il faut essayer de trouver d'un côté un bon généraliste, mais ça ce n'est pas évident, et de l'autre un bon spécialiste. Il faudrait se renseigner (sur internet ?) sur les hôpitaux spécialisés dans les maladies comme la vôtre, savoir quelle spécialité est la plus à même de la gérer (exemple : pneumo, ou gastro, ou dermato, etc), etc. Et ne pas hésiter à se déplacer. J'habite à 1000 km du professeur qui me suit et me déplace au moins deux fois par an pour le voir. Ca vaut la peine.

[Souricette]

Chère Evelyne,

J'ai réfléchi (vous voyez, votre histoire me travaille ), ce qu'il vous faut, c'est un bon spécialiste. Le diagnostique officiel de votre maladie a-t-il été fait ? A-t-on mis un nom sur vos pathologies ? Sans quoi il faut tout faire pour que ce soit fait au plus vite. Si vous allez voir tous les généralistes de votre région sans un avis de spécialiste, il faudra un coup de bol pour qu'un seul vous prenne au sérieux. Mais si vous arrivez avec une lettre de spécialiste, là, cela changera tout. Et pour toutes les aides auxquelles vous avez droit (à commencer par le 100 %, j'espère que vous avez au moins obtenu cela), il faudra passer par votre médecin traitant. D'où l'intérêt qu'il comprenne bien votre maladie. Les généralistes ont souvent une vue plus générale, ce que n'ont pas toujours les spécialistes, mais ils ne peuvent connaître à fond toutes les pathologies, et pour peu qu'ils ne soient pas à l'écoute de leur patient, ils ne comprendront rien à ce que ressent le malade atteint de maladie orpheline, car ce sont des maladies qui ne se voient pas forcément au premier abord. Pour ce qui est des maux quotidiens, ce qui peut-être anodin chez une personne en bonne santé peut devenir plus ennuyeux chez ces malades-là en raison de l'imbrication des différents symptomes et de leurs conséquences les uns sur les autres. Un bon généraliste devrait pourtant parvenir à faire la part des choses. Et pour ce qui est des symptomes plus vicieux, plus cachés, il faut connaître le bon examen à pratiquer, et la façon précise de le pratiquer (par exemple ce qui ne se voit pas sur un scanner thoracique normal peout se voir sur un scanner en inspiration/expiration). Et pour cela être très spécialisé. D'où la nécessité d'un spécialiste.

Le problème, c'est qu'avec 8 de tension, je doute que vous ayez actuellement l'énergie nécessaire pour vous battre. N'existe-t-il pas des gouttes (j'ai oublié le nom) ou un médicament en pharmacie que l'on pourrait vous donner sans ordonnance ? Avez-vous de la famille ou des amis qui pourraient vous aider dans vos démarches, ou une assistante sociale ?

Je prie pour que votre cas soit pris en main sérieusement et que la situation se débloque au plus vite.

[Evelyne]

Bonjour Souricette,

Que vous êtes gentille de vous préoccuper de moi comme celà.
Non, on me dit que j'ai une maladie orpheline, ou alors que c'est une tension qui serait génétique, mais pas de nom.
Et mon médecin, ne veut plus m'envoyer chez un spécialiste.
Je ne sais qui aller voir, je me demandais si un médecin interniste pourrait être bien ?
Non, j'avoue que je n'ai pas l'énergie de me battre et surtout c'est que je n'ai plus envie.
Non, je n'ai pas de famille qui puissent m'aider et l'assistante sociale ne fait pas grand chose au niv. spécialiste. Elle me dit qu'elle ne peut pas faire grand-chose à ce niv. là.
Alors je ne sais plus trop quoi faire.
Aujourd'hui je me sens mieux, mais combien de temps cela va durer ?
Une journée deux au plus et après ça revient.

Je suis au bout du rouleau Souricette.

udp

[Souricette]

Il vous parle de maladie orpheline sans vous dire laquelle ??? Bref, il ne sait rien du tout. A votre place, je changerais illico de médecin traitant, quitte à voir le premier andouille venu, mais pas lui.

Vous avez le droit de voir un spécialiste sans être envoyée par votre médecin traitant, vous serez simplement un peu moins bien remboursée. Mais je suppose que mal soignée comme vous l'êtes, ou plutôt pas soignée, vous devez déjà vous ruiner en frais de santé, alors un peu plus ou un peu moins.

N'allez surtout pas dans un service de médecine interne ou d'hématologie, ils sont débordés et traitent tout le monde selon le même canevas, alors pour les maladies orphelines, qui n'obéissent pas à des règles immuables, ils sont nuls et ça les énerve. Il faudrait aller voir le service qui se rapproche de la majorité de vos symptomes, par exemple la rhumatologie si ce sont les douleurs qui l'emportent sur les autres symptomes. Il existe également des hôpitaux spécialisés dans les maladies rares, surtout à Paris. On pourrait en discuter en MP, et faire une éventuelle recherche internet.

Il faut absolument : 1) trouver de quoi vous souffrez exactement 2) prendre votre cas en charge efficacement

N'hésitez pas à me donner plus de détails en mp, et un conseil, prenez RDV à la sécurité sociale pour voir une assistante sociale. Cela vaut le coup d'essayer. On tombe parfois par hasard sur des fonctionnaires exceptionnels qui vous donnent tout un tas de bons tuyaux. Et allez à la pharmacie, qu'on vous donne un médicament pour la tension.

En attendant, quelques adresses :

http://www.handicapinfos.com/informer/s ... tAodEmnyYQ

http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag ... s_niv2.htm

http://www.maladies-orphelines.fr/

Et des forums pour discuter et demander des conseils et des adresses :

http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp

http://forum.doctissimo.fr/sante/maladi ... ujet-1.htm

[Zvjezdana62]

Bonsoir Evelyne

Je ne sais pas vous donner des conseils plus précis que ceux de Souricette mais je continue à prier pour vous.

Zvjezdana

[Evelyne]

Merci à vous tous, pour l'instant je vais prendre un peu de recul et mettre tout cela dans les mains du Christ.

J'ai besoin de prier et de demander à l'Esprit-Saint de venir me guider et dès que j'aurai pris une décision je vous tiendrai tous au courant.

udp

[Mylene95]

Ma très chère Evelyne je vous porterai dans mes prières et si vous le pouvez allez visiter le site de Carlos Payan, "PARIS TOUT EST POSSIBLE " ( pasteur protestant organisant de grandes conventions dans toutes la france avec la compagnie de grand prêtre catholique) et si vous le pouvez lors des grandes rencontres oeucumenique, faites vous y emmener. Beaucoup, beaucoup, beaucoup de guérison se sont faite dans le nom de Jésus. Je vous laisse visiter ce site et découvrir leur calendrier. Moi je suis comme saint THomas et si je vous dit qu'il y a eu de grandes guérisons ce ne sont pas des blagues; Enfin je ne vous dit plus rien et je vous laisse découvrir de vous même!!!

[clémence]

je prie pour l'élimination de toute maladie, handicape, et maladies orphelines
autant physiques que psychologiques