Eugénisme et dépistage prénatal
Publié : jeu. 28 mai 2009, 15:33
Bonjour à tous,
Cet article sur Zenit attire aujourd'hui mon attention : France : Eugénisme révélé par une « défaillance » du dépistage prénatal
Je ne vais pas le commenter directement (j'ai déjà présenté mes commentaires à propos de l'eugénisme sur ce forum), mais je voudrais témoigner. Ce sera, je pense, assez rare de ma part, car si j'apprécie énormément tous vos témoignages sur ce forum, je me suis toujours défendu de venir trop entrer dans cette démarche, fort créatrices de liens que je souhaite éviter (mon expérience à ce sujet est assez mauvaise, désolé si ça vous parait inamical). C'est pour ça d'ailleurs que je ne réponds jamais aux présentations ou anniversaires, rarement aux intentions de prières, etc... Pourtant je vous lis tous avec attention, et je prie pour vous, mais je me refuse à ce qu'un forum devienne un second "chez moi" et à devenir trop "pneumatis", donc à créer trop de relations qui m'enchaineraient à ce "personnage virtuel" dans ce "lieu virtuel".
Désolé, ce n'est pas du tout de ça que je voulais parler, et en plus je fais l'inverse de ce que je dis !!!
Donc à propos de l'article, voici mon témoignage...
J'ai deux enfants. Le premier a 4 ans et tout, de la grossesse, l'accouchement, son baptême, et des premières années, a été comme sur un nuage.
Le second, presque 3 ans plus tard, s'annonce avec une douche froide ! Première échographie, suspicion de trisomie (clarté nuccale). Ce qui est sur c'est qu'on ne ressort pas de l'échographie avec la même banane sur la visage que pour le premier, quand on vient juste de voir les premières images de son petit bout. Nous avons évidemment signifier que pour nous tout avortement était impossible. Et puis on nous a quand même proposé les examens de dépistages (amniosynthèse, ...). A priori pour nous cela ne servait à rien...
Oui mais voilà, j'ai vu ma femme se décomposer rapidement et succomber à l'angoisse de ne pas savoir. Alors même que moi j'entrais déjà, en pensée, dans la "vocation" : "avoir un enfant handicapé, voilà où tu nous attendais Seigneur !", ma femme freinait des deux pieds. Cette période d'angoisse nous aura d'ailleurs valu des nœuds refoulés dans notre relation de couple que nous aurons mis un peu de temps à dénouer par la suite : je me suis rendu compte bien plus tard - manque d'amour et de confiance - que j'avais soupçonné ma femme angoissée de songer à l'avortement, puis j'avais bien caché cette idée tout au fond de moi. Résultat : une rancune incompréhensible. Bref, finalement, nous avons convenu qu'il fallait que nous ayons un diagnostic, même si ça ne changerait rien au final : ça changerait au moins le fait que nous serions débarrassé de cette question obsédante. Nous savions alors que le stress de la mère était tout aussi risqué pour notre bébé qu'une amniosynthèse. Ne pas savoir était trop dur, il fallait qu'on puisse se préparer, pour se libérer et du coup aussi libérer notre bébé de cette angoisse.
Le dépistage n'a pas révélé de trisomie. Soulagement de notre part, bien évidemment. Petite interrogation, dans l'intimité de mon coeur, quand même : "Bizarre Seigneur, j'étais pourtant convaincu que c'était là que Tu nous voulais". Le suivi médical est quand même resté très intense sur le reste de la grossesse : visiblement, en France, on est très prudent avec les grossesses à risque. Puis au huitième mois, les petites remarques insignifiantes (pour nous) de l'échographiste (il est un peu "petit") se sont transformées en un discours plus alarmant : retard de croissance intra-utérin, il faut déclencher l'accouchement, ou le bébé sera bientôt en détresse.
Quand ma femme a accouché c'était magnifique : elle voulait et elle a pu "accoucher elle-même", c'est-à-dire sortir elle-même notre bébé et le prendre contre elle. Peu après on nous a dit que notre enfant semblait quand même en détresse et qu'un spécialiste devait le voir car il présentait certaines malformations. Il fut alors mis en couveuse pour qu'il se tienne à température. Très rapidement nous nous sommes rendu compte qu'il refusait l'allaitement au sein comme au biberon. Grande tristesse de ma femme, pour qui l'allaitement faisait parti intégrante de cette vocation maternelle. Il a fallu introduire une sonde nasale dans son estomac pour nourrir notre enfant.
Les trois mois qui suivirent furent très longs : notre fils restait hospitalisé, nous faisions des allers-retours à l'hôpital, tous les jours et toutes les nuits pour le voir, et essayer de le nourrir. Nous faisions en sorte que toutes les 4 heures l'un de nous soit avec lui. Et dans tout ça personne n'était capable de nous dire ce qu'il avait.
Au bout de trois mois (si mes souvenirs sont bons), le médecin en chef qui s'occupait de notre fils tournait maladroitement autour du pot : il ne voulait pas nous alarmer et nous dire quoique ce soit tant qu'on n'était pas sur. Mais nous avons compris qu'ils avaient des "pistes" quand même. J'ai fini par lui dire, affichant clairement la croix en bois que je portais sur la poitrine, que nous ne lui ferions pas de procès ou ne lui casserions pas la gueule en cas de mauvaise nouvelle, et que même si notre enfant devait mourir bientôt, il fallait nous le dire sans attendre. Le diagnostic est tombé peu de temps après : maladie génétique rare, un nom barbare. Ma femme tenait notre enfant dans ses bras, j'étais assis à côté. Le médecin, avec toujours la même "délicatesse" nous a dit : "au niveau pronostic vital, on connait quelques cas qui ont atteint l'adolescence". Si vous voulez avoir une idée de ce que ça fait, vous prenez une enclume et vous la laissez tomber sur votre tête. Très difficile d'écouter la fin du discours médical.
Plus tard on a compris que la maladie était connu que depuis récemment et qu'on avait de la chance que le généticien qui avait suivi la grossesse et avait vu notre fils a la naissance ait pensé à cette maladie, parce que les médecins capable de la diagnostiquer dans le monde se comptent peut-être sur les doigts des mains (et peut-être des pieds maintenant). Quant au pronostic vital, tout cela a été relativisé par la suite : ce n'était que des statistiques, en fonction des symptômes. Après de nombreux examens, on nous a dit que les organes vitaux de notre fils étaient en bon état, et que rien ne pouvait laisser présager de son espérance de vie.
Aujourd'hui nous avons donc un fils dont on lit la grâce sur son visage : il a des sourires à vous sortir de n'importe quel dépression, il grandit bien et s'éveille... à son rythme (il a maintenant un an et demi et commence à s'asseoir). Mais c'est vrai qu'il est retardé, et il aura ce retard mental et physique probablement tout le temps, il a un trou dans l'abdomen pour pouvoir manger et vomi 2 ou 3 fois par jours, et on ne sait toujours pas si il pourra marcher un jour. S'occuper de lui, les soins, les visites à l'hopital, etc... tout cela est un peu fatigant c'est vrai, mais pourtant il est une grâce pour nous. Par lui nous avons reçu et nous recevons encore tellement ! Voilà je vais arrêter là pour le témoignage, car l'émotion est difficile à contenir et je crois, de toute façon, que j'ai largement assez raconté ma vie.
Ici donc, par ce témoignage et en rapport à cet article je peux prétendre donner un avis de bioéthique concerné, appuyé par l'expérience. Et cet avis c'est que les lois françaises sont totalement irrationnelles en matière de bioéthique. La loi française condamne l'eugénisme. L'avortement, quant à lui, est réglementé puisqu'il est autorisé jusqu'à 12 semaines d'aménorrhée. Mais cette même loi permet dans le cas de dépistage d'un handicap chez le foetus, d'avorter n'importe quand, jusqu'au dernier jours de la grossesse. Ce qui fait que de mes deux enfants l'un a moins le droit de vivre que l'autre. L'un fut moins considéré comme une personne que l'autre. C'est aussi simple que ça.
Car si l'avortement est criminel, comment juger en plus qu'on fasse deux poids deux mesures et qu'on considère qu'un foetus handicapé est moins une personne qu'un foetus "normal" ? C'est tout simplement une manière discrète, parce que dissimulée dans le sein maternel, de pratiquer hypocritement cet eugénisme qu'on condamne par ailleurs. Comment après espère-t-on que la société considèrera les personnes handicapées sinon comme des "moindres personnes", car déjà leur valeur d'être humain est déconsidérée dès leur gestation. On fait des grands discours sur l'intégration des personnes handicapées à l'école, dans les entreprises, ... on fait des téléthons, ... C'est du flan ! On considère à la base, dès le départ, que la personne handicapée a moins de valeur, point barre !
Après je ne sais pas si pour autant le dépistage pré-natal est mauvais en soi. Bien sur il a, dans notre société et pour les raisons que je viens de montrer, des visées purement eugénistes. Mais dans notre cas, notre fils serait probablement mort in-utero si il n'y avait pas eu de dépistage et de surveillance médicale. Cela lui a sauvé la vie.
Je crois donc, pour enfin commenter cet article, que bien sur il faut être précis dans les dépistages, et que ceux-ci soient fiables. Mais ce ne sont pas les dépistages qu'il faut condamner, c'est tout cet esprit diabolique de notre temps, qui sombre dans l'irrationnel et s'auto-justifie des crimes aussi graves que de tuer des innocents ou de faire des échelles de valeur entre les êtres humains. Comme du temps où on se demandait si l'esclave noir n'était pas à mi-chemin entre l'homme et l'animal, ou encore il n'y a pas si longtemps les juifs, les homosexuels, les "inutiles", etc... qu'on supprima par millions, ou encore ceux qu'on appelle en Indes, des "intouchables", etc, etc, etc...
Comment peut-on encore se féliciter d'être civilisés et de vivre tel des peuples barbares en justifiant l'injustifiable ?
Voilà, merci d'avoir lu si vous avez eu le courage d'aller jusqu'au bout.
Cet article sur Zenit attire aujourd'hui mon attention : France : Eugénisme révélé par une « défaillance » du dépistage prénatal
Je ne vais pas le commenter directement (j'ai déjà présenté mes commentaires à propos de l'eugénisme sur ce forum), mais je voudrais témoigner. Ce sera, je pense, assez rare de ma part, car si j'apprécie énormément tous vos témoignages sur ce forum, je me suis toujours défendu de venir trop entrer dans cette démarche, fort créatrices de liens que je souhaite éviter (mon expérience à ce sujet est assez mauvaise, désolé si ça vous parait inamical). C'est pour ça d'ailleurs que je ne réponds jamais aux présentations ou anniversaires, rarement aux intentions de prières, etc... Pourtant je vous lis tous avec attention, et je prie pour vous, mais je me refuse à ce qu'un forum devienne un second "chez moi" et à devenir trop "pneumatis", donc à créer trop de relations qui m'enchaineraient à ce "personnage virtuel" dans ce "lieu virtuel".
Désolé, ce n'est pas du tout de ça que je voulais parler, et en plus je fais l'inverse de ce que je dis !!!
Donc à propos de l'article, voici mon témoignage...
J'ai deux enfants. Le premier a 4 ans et tout, de la grossesse, l'accouchement, son baptême, et des premières années, a été comme sur un nuage.
Le second, presque 3 ans plus tard, s'annonce avec une douche froide ! Première échographie, suspicion de trisomie (clarté nuccale). Ce qui est sur c'est qu'on ne ressort pas de l'échographie avec la même banane sur la visage que pour le premier, quand on vient juste de voir les premières images de son petit bout. Nous avons évidemment signifier que pour nous tout avortement était impossible. Et puis on nous a quand même proposé les examens de dépistages (amniosynthèse, ...). A priori pour nous cela ne servait à rien...
Oui mais voilà, j'ai vu ma femme se décomposer rapidement et succomber à l'angoisse de ne pas savoir. Alors même que moi j'entrais déjà, en pensée, dans la "vocation" : "avoir un enfant handicapé, voilà où tu nous attendais Seigneur !", ma femme freinait des deux pieds. Cette période d'angoisse nous aura d'ailleurs valu des nœuds refoulés dans notre relation de couple que nous aurons mis un peu de temps à dénouer par la suite : je me suis rendu compte bien plus tard - manque d'amour et de confiance - que j'avais soupçonné ma femme angoissée de songer à l'avortement, puis j'avais bien caché cette idée tout au fond de moi. Résultat : une rancune incompréhensible. Bref, finalement, nous avons convenu qu'il fallait que nous ayons un diagnostic, même si ça ne changerait rien au final : ça changerait au moins le fait que nous serions débarrassé de cette question obsédante. Nous savions alors que le stress de la mère était tout aussi risqué pour notre bébé qu'une amniosynthèse. Ne pas savoir était trop dur, il fallait qu'on puisse se préparer, pour se libérer et du coup aussi libérer notre bébé de cette angoisse.
Le dépistage n'a pas révélé de trisomie. Soulagement de notre part, bien évidemment. Petite interrogation, dans l'intimité de mon coeur, quand même : "Bizarre Seigneur, j'étais pourtant convaincu que c'était là que Tu nous voulais". Le suivi médical est quand même resté très intense sur le reste de la grossesse : visiblement, en France, on est très prudent avec les grossesses à risque. Puis au huitième mois, les petites remarques insignifiantes (pour nous) de l'échographiste (il est un peu "petit") se sont transformées en un discours plus alarmant : retard de croissance intra-utérin, il faut déclencher l'accouchement, ou le bébé sera bientôt en détresse.
Quand ma femme a accouché c'était magnifique : elle voulait et elle a pu "accoucher elle-même", c'est-à-dire sortir elle-même notre bébé et le prendre contre elle. Peu après on nous a dit que notre enfant semblait quand même en détresse et qu'un spécialiste devait le voir car il présentait certaines malformations. Il fut alors mis en couveuse pour qu'il se tienne à température. Très rapidement nous nous sommes rendu compte qu'il refusait l'allaitement au sein comme au biberon. Grande tristesse de ma femme, pour qui l'allaitement faisait parti intégrante de cette vocation maternelle. Il a fallu introduire une sonde nasale dans son estomac pour nourrir notre enfant.
Les trois mois qui suivirent furent très longs : notre fils restait hospitalisé, nous faisions des allers-retours à l'hôpital, tous les jours et toutes les nuits pour le voir, et essayer de le nourrir. Nous faisions en sorte que toutes les 4 heures l'un de nous soit avec lui. Et dans tout ça personne n'était capable de nous dire ce qu'il avait.
Au bout de trois mois (si mes souvenirs sont bons), le médecin en chef qui s'occupait de notre fils tournait maladroitement autour du pot : il ne voulait pas nous alarmer et nous dire quoique ce soit tant qu'on n'était pas sur. Mais nous avons compris qu'ils avaient des "pistes" quand même. J'ai fini par lui dire, affichant clairement la croix en bois que je portais sur la poitrine, que nous ne lui ferions pas de procès ou ne lui casserions pas la gueule en cas de mauvaise nouvelle, et que même si notre enfant devait mourir bientôt, il fallait nous le dire sans attendre. Le diagnostic est tombé peu de temps après : maladie génétique rare, un nom barbare. Ma femme tenait notre enfant dans ses bras, j'étais assis à côté. Le médecin, avec toujours la même "délicatesse" nous a dit : "au niveau pronostic vital, on connait quelques cas qui ont atteint l'adolescence". Si vous voulez avoir une idée de ce que ça fait, vous prenez une enclume et vous la laissez tomber sur votre tête. Très difficile d'écouter la fin du discours médical.
Plus tard on a compris que la maladie était connu que depuis récemment et qu'on avait de la chance que le généticien qui avait suivi la grossesse et avait vu notre fils a la naissance ait pensé à cette maladie, parce que les médecins capable de la diagnostiquer dans le monde se comptent peut-être sur les doigts des mains (et peut-être des pieds maintenant). Quant au pronostic vital, tout cela a été relativisé par la suite : ce n'était que des statistiques, en fonction des symptômes. Après de nombreux examens, on nous a dit que les organes vitaux de notre fils étaient en bon état, et que rien ne pouvait laisser présager de son espérance de vie.
Aujourd'hui nous avons donc un fils dont on lit la grâce sur son visage : il a des sourires à vous sortir de n'importe quel dépression, il grandit bien et s'éveille... à son rythme (il a maintenant un an et demi et commence à s'asseoir). Mais c'est vrai qu'il est retardé, et il aura ce retard mental et physique probablement tout le temps, il a un trou dans l'abdomen pour pouvoir manger et vomi 2 ou 3 fois par jours, et on ne sait toujours pas si il pourra marcher un jour. S'occuper de lui, les soins, les visites à l'hopital, etc... tout cela est un peu fatigant c'est vrai, mais pourtant il est une grâce pour nous. Par lui nous avons reçu et nous recevons encore tellement ! Voilà je vais arrêter là pour le témoignage, car l'émotion est difficile à contenir et je crois, de toute façon, que j'ai largement assez raconté ma vie.
Ici donc, par ce témoignage et en rapport à cet article je peux prétendre donner un avis de bioéthique concerné, appuyé par l'expérience. Et cet avis c'est que les lois françaises sont totalement irrationnelles en matière de bioéthique. La loi française condamne l'eugénisme. L'avortement, quant à lui, est réglementé puisqu'il est autorisé jusqu'à 12 semaines d'aménorrhée. Mais cette même loi permet dans le cas de dépistage d'un handicap chez le foetus, d'avorter n'importe quand, jusqu'au dernier jours de la grossesse. Ce qui fait que de mes deux enfants l'un a moins le droit de vivre que l'autre. L'un fut moins considéré comme une personne que l'autre. C'est aussi simple que ça.
Car si l'avortement est criminel, comment juger en plus qu'on fasse deux poids deux mesures et qu'on considère qu'un foetus handicapé est moins une personne qu'un foetus "normal" ? C'est tout simplement une manière discrète, parce que dissimulée dans le sein maternel, de pratiquer hypocritement cet eugénisme qu'on condamne par ailleurs. Comment après espère-t-on que la société considèrera les personnes handicapées sinon comme des "moindres personnes", car déjà leur valeur d'être humain est déconsidérée dès leur gestation. On fait des grands discours sur l'intégration des personnes handicapées à l'école, dans les entreprises, ... on fait des téléthons, ... C'est du flan ! On considère à la base, dès le départ, que la personne handicapée a moins de valeur, point barre !
Après je ne sais pas si pour autant le dépistage pré-natal est mauvais en soi. Bien sur il a, dans notre société et pour les raisons que je viens de montrer, des visées purement eugénistes. Mais dans notre cas, notre fils serait probablement mort in-utero si il n'y avait pas eu de dépistage et de surveillance médicale. Cela lui a sauvé la vie.
Je crois donc, pour enfin commenter cet article, que bien sur il faut être précis dans les dépistages, et que ceux-ci soient fiables. Mais ce ne sont pas les dépistages qu'il faut condamner, c'est tout cet esprit diabolique de notre temps, qui sombre dans l'irrationnel et s'auto-justifie des crimes aussi graves que de tuer des innocents ou de faire des échelles de valeur entre les êtres humains. Comme du temps où on se demandait si l'esclave noir n'était pas à mi-chemin entre l'homme et l'animal, ou encore il n'y a pas si longtemps les juifs, les homosexuels, les "inutiles", etc... qu'on supprima par millions, ou encore ceux qu'on appelle en Indes, des "intouchables", etc, etc, etc...
Comment peut-on encore se féliciter d'être civilisés et de vivre tel des peuples barbares en justifiant l'injustifiable ?
Voilà, merci d'avoir lu si vous avez eu le courage d'aller jusqu'au bout.