À propos du refus de l'amniocentèse

[papounet]

Personne ne peut décider à la place d'une mère et d'un père ce qu'il y a lieu de faire après l'annonce d'une telle nouvelle. J'ai connu une famille de cinq garçons dont le petit dernier était un trisomique avancé. Les parents n'ont jamais voulu s'en séparer alors qu'à l'adolescence il était devenu violent, incontrôlable. Il est décédé vers 25 ans. Un de ses frères a fait une très forte dépression car il ne le supportait pas. Il ne s'est jamais marié de crainte d'en avoir un lui-même.
Cette famille, très chrétienne, a vécu un calvaire.
Qui peut la juger ?

[Anne]

Vous savez, on pourrait avoir la même triste histoire avec un enfant tout à fait normal ou avec un enfant dont on ne peut "détecter" l'anomalie pendant la grossesse...

En passant, il serait apprécié, tant par vos lecteurs que par la modération, que vous trouviez les accents sur votre clavier : leur utilisation n'est pas facultative !

[Kerniou]

Mermaid, quel que soit votre choix, je vous souhaite bon courage parce qu'aucun n'est facile.
Ce que vous relatez se pratique dans les hopitaux beaucoup plus souvent qu'on ne le pense.
Je voudrais revenir sur la trisomie pour dire que ce n'est pas le handicap le plus lourd, surtout quand l'enfant n'a pas de troubles associés.
Si certains parents acceptent le handicap, arrivent à vivre sereinement avec, ce n'est pas la majorité. Certains couples semblent indestructibles et supportent tout mais beaucoup se détruisent même s'ils ne se séparent pas ... Les parents ne peuvent éviter de se poser la question pourquoi nous, pourquoi moi ? Cette question qui reste sans réponse peut les miner alors qu'ils doivent, par ailleurs, prendre soin d'un enfant qui requiert beaucoup plus d'attention que les autres.
Accepter le handicap et vivre avec tout au long de sa vie, c'est chaque jour, dire "oui" à la difficulté. Pour les parents, c'est aussi vivre avec la question de "après leur mort". Il faut une force de caractère et une grandeur d'âme pour affronter cela au quotidien.
Les enfants poussent tous seuls si je puis dire. L'enfant handicapé a besoin d'être stimulé, beaucoup stimulé, parfois, sachant que certaines acquisitions ne se feront jamais. Quand il évolue, chaque progrès est une joie mais, souvent, les progrès se font attendre longtemps voire très (trop ?) longtemps. L'incertitude, le découragement, le sentiment d'échec, l'angoisse de l'avenir etc ... sont déprimants. Quand les parents se sentent débordés toute le famille en souffre.
Alors, que des parents choisissent l'avortement thérapeutique, je le comprends. Les positions morales et religieuses, je les partage, mais je peux dire que les principes ne tiennent pas longtemps face à la lourdeur de la vie quotidienne.

Il existe des services de soins précoces (CAMPS et/ou SSESAD) qui assurent dès la naissance un suivi en consultation et à domicile pour que l'enfant bénéficie, si nécessaire, de rééducations précoces. les professionnels sont très attentifs aux questions des parents et à leur souffrance. Les institutions spécialisés travaillent de plus en plus en lien avec l'école et le milieu ordinaire professionnel pour des prises en charges partagées quand c'est nécessaire. Des foyers d'hébergement et des foyers de vie accueillent les adultes pour qu'ils aient une vie autonome qui les prépare à vivre sans la présence quotidienne de leur famille.
En fonction du niveau de dépendance de l'enfant handicapé, la maison départementale du handicap attribue à la famille un complément d'allocation à l'AES (Allocation d'Education Spéciale)