Je suis épileptique et j'ai l'impression que ça s'aggrave

[Romaindu40]

Voilà d'habitude je n'ai pas l'habitude d'écrire au sujet de mon épilepsie mais là ça devient frustant même empoissonnant cette maladie, je m'explique.

Depuis une semaine j'avais trouvé un moyen pour ne pas faire d'épilepsie c'est à dire la marche au centre ville, mais ce matin rien n'est allé, il étais 7h30 (personne dans la rue) je suis tombé, plus loin je suis encore tombé et me suis déchiré le pantalon, et je suis tombé une dernière fois sur le chemin du retour cette fois ci tombant de tout mon long et ayant du mal à me relever, il n'y avais toujours personne en ville.

J'en fait depuis que j'ai 13 ans je prends du lamictal 100 mg(dose maximale) et il n'ont rien détecté comme épilepsie autrement dit ils ne savent pas exactement qu'est ce que j'ai juste de l'épilepsie mais qui n'apparaît pas, sur la radio, et j'en souffre, je me suis jamais plaint ni quoi que ce soit sur ma maladie, parce que quand ça survenait c'étais soit le manque de sommeil soit l'ordi trop tôt.

J'en ait marre, je crie au secours à Dieu mais ce n'est pas pour autant qu'il me guéris, j'aimerais tellement être libéré de cette maladie qui me fait souffrir, j'ai perdu une demi dent à cause de ça, j'en ait marre, je souffre, je ne peut pas faire un pas sans avoir peur de tomber, que mes mains lâche ce que je tiens , ça n'arrivait que le matin mais j'ai l'impression que ça va s'aggraver, je ne sais pas quoi faire, j'en peut plus j'aimerais tellement que Dieu me guérissent que je sois à nouveau en bonne santé(je sais qu'il y'a pire que moi, comme la sclérose en plaque) mais j'aimerais tellement pouvoir retrouver mon autonomie et être maître de mes membres et de mon cerveau et de ne plus avoir cette maladie nerveuse. Je ferais n'importe quoi pour ne plus souffrir de cette maladie et j'espère que Dieu entendra mes suppliques et m'aidera à avancer en trouvant au moins ce que j'ai vraiment, car si ça s'aggrave comment pourrais travailler?, comment pourrais faire quoi que ce soit?...

[PaxetBonum]

Cher Romaindu40,

Je vais être franc et direct, j'espère que vous n'en serez pas blessé.
Ma volonté est de vous expliquer clairement ce qui vous arrive.
Si les examens biochimiques et les résultats d'imagerie (plutôt IRM que radio) ne révèlent rien c'est que vous souffrez d'épilepsie essentielle, c'est à dire dont la cause est liée à un mauvais fonctionnement cérébral sans cause externe, sans lésion anatomique.
Par moment une zone de votre cerveau décharge une impulsion électrique (on parle de foyer epileptique) qui sature le cerveau et le déconnecte un instant (plus ou moins long) avec production ou pas de mouvements involontaires.
On ne guérit pas de l'épilepsie essentielle, on se traite à vie.
Ce traitement nécessite de trouver un équilibre précis pour chaque malade.
Apparemment votre équilibre actuel est très précaire, il faut en référer à votre médecin.

En dehors du côté médical, Dieu seul peut vous guérir, j'espère qu'il entendra vos prières auxquelles j'unie les miennes.

[Romaindu40]

Merci à vous Paxetbonum, donc le neurologue m'a menti...mais pourquoi? En tout cas merci à vous d'avoir expliqué, je ne le savais pas du tout, au moins maintenant je sais que je ne guérirais pas si ce n'est par le seigneur...et ne vous en faites pas, je ne l'ai pas pris mal, et j'aime quand quelqu'un est franc et direct.

Pour ce qui est d'en référé je n'arrête pas de le répéter à mon neurologue que je fais toujours des petites crises même avec la dose maximum qu'il me prescrit.

Merci pour unir votre prière à la mienne

[PaxetBonum]

Dans le cadre du diagnostic de votre neurologue (épilepsie) s'il parvient à trouver un traitement pour bien vous équilibrer, il est parfois possible de faire disparaître quasi toute manifestation d'épilepsie. Mais chaque cas est unique.

[papillon]

Bonjour Romaindu40,

j'éprouve beaucoup d'empathie pour vous. Mon conjoint prend quotidiennement un anticonvulsivant depuis plus de 18 ans, suite à un grave traumatisme crânien subi lors d'un accident.
Je me souviens des deux premières années qui ont suivi cet accident, où je guettais constamment les signes précurseurs d'une crise convulsive. C'est une situation très déstabilisante. Je ne voudrais pas revivre ça.
Alors je comprends tout à fait votre désarroi et votre sentiment d'impuissance et d'insécurité.
Il ne faut pas rester comme ça, Romain.
Comme vous le savez peut-être, l'épilepsie peut avoir différentes causes et a différentes caractéristiques. Ses manifestations sont variées (différents types de crise) et il y a aussi différents médicaments et associations de médicaments pour prévenir ces crises.
L'épilepsie est un problème qui est connu , étudié et traité depuis longtemps.
Chose certaine, c'est un problème qui doit être pris en charge, traité, supervisé et on doit en assurer un suivi à long terme.
Je n'ai jamais vu personnellement de médecins généralistes ou de neurologues prendre ces cas à la légère.
Vos crises deviennent plus fréquentes. Il est important de comprendre ce qui se passe. Votre médication est-elle devenue inadéquate ? Il y aurait peut-être lieu d'en changer. Y a-t-il des facteurs extérieurs qui favorisent des crises plus fréquentes ? Qu'en est-il de votre état de santé général ?
Vous ne pouvez pas continuer de tomber comme ça dans la rue. C'est une situation humainement et médicalement inacceptable.

Je suis un peu étonnée de l'apathie apparente de votre neurologue. S'il ne vous inspire plus confiance, vous pouvez demander d'en consulter un autre. C'est votre droit.
De votre côté, soyez proactif . Prenez votre santé en main et le taureau par les cornes . Informez-vous de tous les aspects de votre problème. Il est très facile, de nos jours, de trouver toute l'information pertinente à ce sujet.
De plus il y a des associations de gens souffrant d'épilepsie dont le but est d'informer, assister, guider les épileptiques dans leurs démarches et leur apporter un soutien psychologique. Ces associations sont souvent d'un grand secours. Elles brisent l'isolement source d'anxiété et de déprime.
Il n'y a pas lieu de désespérer. La majorité des épileptiques vivent une vie tout à fait normale avec une médication adéquate.

Prier Dieu n'est sans doute pas inutile, mais comprenez que l'intelligence humaine, la science, la médecine, la compétence des médecins traitants, votre propre courage et la compassion de vos semblables viennent aussi de Dieu et ce n'est pas lui rendre grâce que de s'en détourner.
(vous connaissez peut-être l'histoire du gars sur le point de se noyer qui implorait Dieu de le sauver ? . Enfin bref...)

Bon courage Romain.
Vous êtes très jeune et il y a très certainement de belles choses qui s'offriront à vous dans les années à venir.
Développez votre vision positive des choses et de la vie et restez optimiste.

[Romaindu40]

Merci Papillon pour ce beau message, apparemment d'après le neurologue en fait le médicament agit mais un autre médicament pour mes troubles mentaux (timidité maladive, ce qu'on m'ont dit les psy) "abilify" et apparemment ce médicament empêcherais l'autre d'agir, il a déjà écrit une lettre au psy mais il n'a rien voulu entendre, j'en ait parlé au psy.

Après mes crises d'épilepsie(qui sont petites parce que je tombe juste, ou ne contrôle plus mes mouvements et entends même des voix lorsque que la crise est trop forte, mais pas d'urine, ni de bave sortant de ma bouche) , si je joue à un jeu le matin je me mets à en faire une, si je suis stressé (toujours le matin) j'en fait une, si je me lève trop tôt j'en fait une...(mais que le matin)

Pour ce qui est de ma santé: je suis malade mentalement(timidité maladive) et je fais aussi de l'asthme(mais que quand je suis stressé)

Le seul problème c'est que j'aimerais avoir l'avis d'un autre neurologue mais je n'ai pas de permis et c'est mes grands parents qui m'y emmènent au plus prés(et je ne veut pas passer le permis peur de tuer ou de me tuer sur la route si une crise survient)

Et oui qui ne connait pas l'histoire(on l'a tous pratiquement eu au cathé)

[Astya]

Bonjour Romain,

Mon fils ainé est comme vous : timidité maladive (difficile à diagnostiquer le trouble exact) et épilepsie.
Par contre sa psy ne lui a jamais donné de médicament comme l'abilify et c'est elle qui nous a orientés vers un bon neurologue.
Apparemment votre neurologue a raison, l'abilify semblerait contre indiqué avec l'épilepsie : regardez sur des sites comme doctissimo, vidal, etc.
La psychiatre de mon fils est également psychothérapeute, elle donne très peu de médicaments et suit les gens toutes les 15 jours pour parler.
Mon fils ainé a 33 ans et une vie bonne. Comme vous, il s'est rendu compte que le sport améliore beaucoup son état physique général, y compris les allergies (il a de l'eczéma et un peu d'asthme).
A savoir : on a vu 3 psy avant de choisir de rester avec celle qui suit mon fils. Comme le diagnostic est difficile, c'est bien d'en voir plusieurs. Il y a des maladies qui sont améliorées par des médicaments, mais d'autres (comme borderline ou autisme élevé) pour lesquelles il n'y a pas de médicaments. Il y a aussi des thérapies cognitives, c'est à dire grosso modo des groupes de soutien où on apprend à modifier son comportement.
Mon fils a comme vous une forte réaction au stress, qui peut déclencher des poussées d'eczéma ou des crises d'épilepsie. Et comme le souci de la maladie est un stress, c'est un cercle vicieux !
Donc ça s'améliore avec une bonne hygiène de vie : sport, relaxation, et bon sommeil.
Mon fils aussi joue sur l'ordinateur et la psy nous a dit que c'est un bon moyen d'acquérir un lien social : cette psy voit toujours le côté positif des choses, elle a changé ma vie à moi aussi. Elle a dit également que le lien ordinateur - épilepsie n'est pas du tout prouvé : quelques cas ne sont pas une généralité. Par contre comme les jeux sont basés sur la compétition, ils peuvent énerver, donc il vaut mieux arrêter grosso modo une heure avant l'endormissement et se réserver une activité calme comme la lecture par exemple.
Il faudrait peut être que vous vous interrogiez et que vous recherchiez pourquoi vous dormez mal : est-ce que ce sont vos soucis qui vous empêchent de dormir ? ou est-ce que, quand vous n'avez aucun, ou peu de soucis, vous dormez toujours mal ?
Parce que si vous dites à votre psy "je dors mal" c'est un symptôme d'une maladie mentale.
Mais si vous lui dites "j'ai tant de soucis que je n'arrive pas à m'endormir" : c'est un autre symptôme d'autre chose.
Il y a des psy qui prenne le temps d'approfondir et de bien poser le problème; et il y en a d'autres qui vont vite.

En conclusion : c'est étonnant quand même que le psy n'ait pas changé de médicament suite à la lettre du neurologue. Vous dites "il ne veut rien savoir", il c'est le neurologue ou le psy ?

[Romaindu40]

Je vais tout les lundis et vendredi au Cattp, où je fais des activés avec des gens de tout âge(le lundi c'est le jour préféré car il y'a vraiment des gens de mon âge.)

Bah le manque de sommeil n'est pas tout le temps, sauf quand je fais des cauchemars là je n'arrive plus à me rendormir et je reste de 4h30 à 7h00 pour faire passer le temps sur le portable, de peur de me rendormir.(j'en fais quand même assez souvent mais j'ai peur d'en parler au psy[d'ailleurs ce n'est plus le même, j'ai un rendez vous avec le nouveau la semaine prochaine] car j'ai peur de parler de mes cauchemars au psy.
Après vu que le psy n'est plus le même je vais lui demander si il n'aurait pas un autre médicament non contraire au crise d'épilepsie mais j'ai peur qu'ils me disent comme mon ancien psy et comme les infirmiers: "que je mentais pour ne plus prendre le traitement"

[Kerniou]

Pour avoir travaillé avec des enfants épileptiques, je dirais que pour certains le traitement stabilisant est facile à trouver et mettre en place, pour d'autres c'est TRES difficile et pour certains on y arrive que peu ou prou, malgré un suivi sérieux. C'est pourquoi, le choix du médecin est, en effet, important et les traitements ont considérablement évolué et progressé dans leur efficacité. La possibilité de choix des traitements et l'ajustement entre eux peut, aussi, compliquer la prescription. Vous pouvez aller faire le point dans un service de neurologie ...
Comme il vous l'a été dit, vous devez, aussi, être actif dans le processus de soins. Dans la mesure où vous avez, semble-t-il, repéré des activités qui entrainent une crise, vous pouvez adapter vos activités et leur rythme pour les éviter...
Bon courage à vous.

[axou]

(j'en fais quand même assez souvent mais j'ai peur d'en parler au psy,d'ailleurs ce n'est plus le même, j'ai un rendez vous avec le nouveau la semaine prochaine, car j'ai peur de parler de mes cauchemars au psy.
Après vu que le psy n'est plus le même je vais lui demander si il n'aurait pas un autre médicament non contraire au crise d'épilepsie mais j'ai peur qu'ils me disent comme mon ancien psy et comme les infirmiers: "que je mentais pour ne plus prendre le traitement"

Cher Romain,

La manière dont ce psy et cette infirmière vous ont traité est scandaleuse, ils vous accusent de mentir ? Comment pouvez vous être en confiance avec eux ????

Comme le témoigne Astya, il faut parfois un peu de temps pour trouver le bon médecin. Vous devez trouver la personne avec laquelle vous pouvez parler à coeur ouvert. Vous avez peut-être peur de parler de vos cauchemars au nouveau psy parce que vous avez été heurté par l'ancien mais il faut avoir le courage de "tester" ce nouveau psy en lui disant les choses. Si vous n'êtes pas à l'aise, et bien il faut changer, vous trouverez une personne avec laquelle vous êtes bien . Le monde médical peut être d'une extrême violence et d'une incompétence relationnelle ahurissante, je le sais d'expérience. Il faut juste prendre la décision de ne consulter que les personnes gentilles et humaines, et qui savent prendre soin d'une personne vulnérable.

Bien à vous,

Axou

Bien à vous

[Romaindu40]

Axou merci beaucoup

Oui vous avez raison, je vais donc lui en parler ainsi que du traitement (je le vois demain)

Mais pour ce qui est de trouver le bon médecin c'est plus dur (car ce n'est pas moi qui gère ça mais le service du cattp en fonction de la cmu), et puis mes grands-parents ne veulent pas que je change car c'est difficile d'en trouver vers là où je suis.

Que Dieu vous bénisse

Romain

[Fridabubs]

Pour ma part, je mange des amandes oui. Si elles ont la peau tu les fais tremper dans de l'eau 1h environ et tu retires la peau, avant je n'étais pas fan, je tombais toujours sur une ayant un mauvais goût, en les faisant tremper elles sont vraiment bonnes.
Pour ce qui est du thon il faut qu'il soit naturel, sans vinaigre de même pour le maquereaux, et les sardines. La marque Saupiquet les fait sans rien d'autre que eau et sel.
Tout cela vient de la naturopathe que je suis allé voir, pas de test, enfin au début elle pensait au diabète mais comme j'ai fait une prise de sang il y a peu de temps elle a tout de suite su que c'était ça. C'est vrai qu'un test me rassurerait car ce régime m’embête vraiment et au fond de moi j aimerais ne pas avoir le candida. Mais je lui fais confiance.
En plus de mon changement alimentaire je prends tout un tas de gélules : Equilibre acide-basique/candibactin/ultraflora premium.