Demande de prière pour cette fichue maladie handicapante

[Evelyne]

Bonsoir,

Je viens de faire passer le même message sur Ephata, mais je le remets ici.
Ce soir je n'en peux plus, je suis fatiguée physiquement et psychologiquement.
Je vous l'ai peut-être déjà dis, mais j'ai de gros soucis de santé.
J'ai été opérée 3 fois de la thyroïde et j'ai cette maladie depuis l'âge de 10 ans (j'en ai 43) !
J'ai été opérée 2 fois de la colonne vertébrale et bien d'autres interventions chirurgicales.
Depuis plus de 10 ans j'ai des vertiges mais depuis 1 année ils sont quotidiens, la tête tourne pratiquement tous les jours et j'ai une faiblesse dans les jambes et je perds l'équilibre.
Je vis seule, je suis heureuse de vivre seule, mais la maladie fait que cela devient difficile.
J'ai une toute petite tension 8 et demi, jamais plus depuis 2 ans.

De plus, mes résultats de mes hormones thyroïdiennes sont négatifs. Il faut encore réajuster le traitement.

Fatigue, vertiges++++++++, perte d'équilibre, le psychologique qui en prends un coup malgrè que l'on me dit que je suis forte.... oui mais parfois comme ce soir j'en peux plus de ma maladie.

Je n'arrive plus à marcher sans la canne et ce soir j'ai craqué car j'ai un petit chien qui m'a fait descendre plusieurs fois, et ce soir je l'ai battue, car j'en pouvais plus. Je m'en suis prise à lui, comme si il était coupable.

Mon médecin traitant ne sait plus quoi faire, car il me dit que c'est une maladie orpheline et que l'on en connait pas l'origine.

Donc aucun traitement, je dois rester et vivre avec cette invalidité.

J'en parle avec mon directeur spirituel qui est prêtre, et je lui ai dis que j'avais maintenant du mal à prier tout du moins pour moi, je reste muette.

J'ai envie de pleurer mais j'y arrive pas.

J'en ai marre de cette vie sur terre parfois.

Je sais que le Seigneur m'aime et qu'il souffre avec moi, mais ça fait pas tout.

Souvent je m'en prends à mon entourage, enfin je m'énerve facilement lorsque je suis à plat comme ce soir, mais je leur demande pardon, car finalement c'est pas après eux que j'en veux mais après moi, après mon corps qui me fait souffrir.

Priez pour moi svp. J'ai besoin de ce soutien de la prière.

[Anne]

Je suis bien triste de lire que ça ne va pas "fort" pour vous ces temps-ci...

La maladie, lorsqu'elle devient une compagne quoditienne, sappe le moral surtout lorsqu'elle est associée à la souffrance.

J'espère que vous tiendrez le coup face à cette fichue maladie et que vous pourrez reprendre le dialogue avec Dieu. Avez-vous essayé de prier avec la Liturgie des heures? Certains psaumes relatifs à la souffrance "parlent" à notre place dans ces moments difficiles...

Je pense à vous et je vais prier, comme bien d'autres ici j'en suis certaine, pour que les médecins puissent vous venir en aide le mieux possible.

Tenez bon et essayez de continuer votre dialogue avec Dieu, Jésus ou Marie, même si vous êtes "fâchée". Je crois qu'Ils comprendront...

[etienne lorant]

Je vais prier aussi à votre intention. J'ai une amie qui souffre du "Syndrome de la fatigue chronique" qui est également douloureuse et handicapante. Prions les uns pour les autres, car nous avons tous une longue maladie qui nous attend, et qui s'appelle: vieillir. En cette fin d'été, j'ai aussi mes difficultés : insomnie chronique, crise d'angoisse, douleurs de caractère "rhumatismales", et parfois, j'ai tellement envie de crier dans la solitude ! Je me bats contre la solitude, mais j'ai un handicap: toutes les personnes dans mon entourage ne parlent que devant un verre - qu'ils proposent toujours généreusement de partager. Et lorsque je refuse l'alcool qu'on me propose, je me fais souvent traiter de "coincé" ou je me fais moquer: "Va t'en vivre au monastère !" (Eh bien, moi je ne demandais pas mieux que d'y aller, au monastère, tas de béotiens !)

[Souricette]

Chère Evelyne,

Peut-on savoir le nom de cette maladie ?

[Serge BS]

Je propose que ceux d'entre nous qui seront à Lourdes avec le Pape ou devant leur poste de télévision pendant la Messe pontificale de Lourdes prient, juste après l'Eucharistie pour Evelyne, demandant au Seigneur de lui octroyer les Grâces (ou une de leur partie) qu'ils pourraient acquèrir en ce jour mémorial, la remplaçant physiquement en ce lieu pour les présents. Ce sera mon attitude...

Evelyne, nous ne pouvons que prier pour vous, mais nous le faisons de plein gré !

[doris]

Bonjour Evelyne,
Je m'associe aux prières des uns et des autres,
sans oublier la mienne pour vous.

[virgule]

Chère Evelyne,

suis de tout coeur avec vous, courage et foi, je suis sûre que vous allez y arriver, après la nuit viendra le jour.

[Evelyne]

Bonjour à tous,

Je vous remercie de votre soutien.

Aujourd'hui j'ai eu un peu un rayon de soleil, car je suis allée fêter les 50 ans d'une amie Vierge Consacrée.

Nous étions 45 frères et soeurs en Christ, de notre groupe de prière du renouveau charismatique.

Nous avons loué, chanté pour le Seigneur et même dansé (enfin pas moi) j'ai juste chanté, car j'aime ça !
Nous avions eu de la pluie toute la semaine et aujourd'hui le Seigneur nous a mis un super beau soleil, pour être chez une amie qui nous avait prêté son parc.
Nous avons donc déjeuner sur l'herbe, c'était super.

Et moi qui ne sort pratiquement pas, quelle joie cela m'a donné !
J'ai même attrapé des coups de soleil, comme cela on dirait que j'ai été en vacances !

Rendons grâce à Dieu pour le bien qu'il nous fait même dans la difficulté.

[doris]

Allélouia, chère Evelyne.

[Evelyne]

Merci Doris,

Oui Alléluia, car le Seigneur m'a mis un peu de soleil dans mon coeur !
Aujourd'hui Dimanche, je n'ai pas pu aller à la messe , car j'étais fatiguée de ma journée, mais j'ai écouté la messe à la TV et cet ap. midi, et bien j'ai chanté des louanges à Dieu durant une bonne heure !

Oui je vais me battre contre cette maladie et je ne vais pas laisser Dieu, j'ai eu un peu peur de ça, car depuis une année, j'ai eu bcp de doutes !

Merci à vous tous qui êtes en union de prière, je me sens moins seule, bon j'ai une famille spirituelle (mon groupe de prière du renouveau charismatique et les personnes de ma paroisses) mais j'aime bien communiquer avec vous tous aussi, car j'ai l'impression d'avoir une autre famille, enfin je vous y ajoute !

Au revoir à bientôt

[Zvjezdana62]

Bonsoir

Je vais prier aussi pour vous Evelyne (et tous les autres qui souffrent d’une maladie) et je vous donne un conseil : quoique disent les médecins ne perdez pas l’espoir (parce que la médicine fait des grands progrès chaque jour mais elle ne sait pas encore tout) et insistez, allez d’un à l’autre et INSISTEZ qu’ils trouvent une solution à votre maladie.
S’il ne peuvent pas vous guérir complètement qu’ils trouvent au moins une manière que vous souffrez le moins possible.

J’en parle de ma propre expérience. J’ai insisté pendant des années, certains ont même perdu la patience, ils étaient impolis, disaient que je n’avais rien, que je suis une hypochondre, on m’a même menacée avec la psychiatrie si je continue à les ennuyer, mais j’ai insisté et à la fin j’ai eu ma diagnose.

Après j’ai eu trois opérations et ce n’est pas encore fini mais le gros de symptômes ont disparus ou ils sont beaucoup atténués et je vais mieux chaque jour.

Zvjezdana

[Souricette]

J'ai aussi une maladie orpheline, une sclérodermie, et j'ai mis du temps avant d'être bien soignée. Certains sous-estimaient la maladie et ses conséquences, car ça ne se voit pas forcément et que je faisais bonne figure (c'était encore mal connu il y a quelques années, maintenant, presque tous les médecins ont au moins entendu parler de cette maladie), d'autres pensaient qu'il n'y avait rien à faire, puisqu'on ne peut s'attaquer à la cause de la maladie, qui est inconnue.

Or, ce n'est pas vrai qu'il n'y a rien à faire : je bénéficie de traitements lourds, mais efficaces. Et grâce à une rééducation à l'effort, dans le cadre de séances de kiné. respiratoire et musculaire, j'ai pu peu à peu refaire de l'exercice, et à présent je commence même à faire du sport d'endurance, en attendant de reprendre des sports plus intenses. Et bien qu'on m'ait au départ incitée à renoncer définitivement au sport (j'en ai pleuré toute une soirée), je m'aperçois qu'au contraire, cela me fait un bien fou et peut contribuer largement à l'amélioration de mon état, si j'y vais progressivement. Au fond, plus j'en fais, mieux je me porte. C'est pareil pour les chutes de tension : quand elles arrivent, je sors, je marche, je bouge, je prends l'ascenseur (très efficace), et ça remonte. Et depuis que je fais de l'exercice, elles sont moins violentes. Et pour les douleurs, plus on a de muscle, plus on est protégé. Je passe mon temps à me battre contre mon corps et l'atrophie musculaire, mais peu à peu je vois le fruit de mes efforts.

Il ne faut pas hésiter à consulter différents médecins jusqu'à trouver le bon, et reposer inlassablement les mêmes questions jusqu'à obtenir une réponse. Il faut toujours considérer que le véritable médecin traitant, c'est vous. C'est vous qui centralisez les infos, qui aiguillez les médecins par ce que vous dites. C'est épuisant, mais indispensable.

Evidemment, ce n'est sans doute pas aussi simple pour vous, et vous souffrez depuis si longtemps... Moi, ça ne fait qu'un quinzaine d'années, la moitié, et je ne suis vraiment soignée que depuis 3 ans. Et chaque maladie est différente. Mais j'espère tout de même que ce message vous encouragera un peu.

Ce dont je suis sûre, c'est que lorsqu'on dépose son fardeau aux pieds du Seigneur, et qu'on a l'humilité de le faire devant les autres, ainsi que vous le faites, le Seigneur peut alors intervenir, car on est davantage disponible à son action.

[Evelyne]

Je vous remercie tous pour vos gentils messages.

Oui, je vais me battre, j'ai déjà des personnes qui me disent si ton medecin ne bouge plus, alors change, va en voir d'autre, cherche le bon médecin qui un jour trouvera ton mal.

Hier j'ai fais venir 2 Assist. Sociales, une de l'association de paralysés de france pour faire un dossier d'aide supplémentaire financièrement, car j'ai une toute petite alloc., et une autre de l'assad, pour trouver une personne pour m'aider à faire un peu le gros ménage et m'aider surtout à faire les courses.

Cet ap. midi, je vais voir mon médecin traitant, je vais lui dire ce que je pense, que je n'en peux plus et on verra bien.

Continuez svp à prier.

Udp

[Souricette]

Je ne sais pas si vous l'avez fait, mais vous pouvez demander à voir une assistante sociale à la Sécurité sociale, et également contacter la MDPH. C'est ce dernier organisme (ancienne Cotorep) qui délivre la carte éventuelle d'invalidité, le macaron bic, la carte "sation debout pénible", et qui calcule si vous avez droit à la PCH (prestation complémentaire du handicap). Ils peuvent peut-être aussi vous proposer une aide à domicile. Des aides sont également parfois organisées au niveau des communes ou des départements.

Il existe aussi des associations pour chaque maladie orpheline, avec souvent un magazine sur le point de la recherche médicale, des conseils pour gérer les divers handicaps découlant de la maladie, voire des rencontres, etc.

[Evelyne]

Bonsoir Souricette,

Et bien voilà, je suis allée voir mon médecin, il n'a pas voulu me faire les attestations pour avoir droit à une aide ménagère.
De plus et là je crois que cela m'a fait mal, il m'a donné un nouveau médicament pour mon hypotension.
Simplement, lorsque je suis arrivée à la pharmacie, la pharmacienne m'a dit : vous faites de l'hypertension ?
Je lui ai dis non, de l'hypo, et bien il m'a prescrit un médicament pour l'hypertension.
Déjà que j'ai 8et demi alors si je prenais ce médicament, bonjour les dégâts. Il fait n'importe quoi.

J'ai pleuré, ça m'a touché énormément et un ami en Christ, m'a dit : allez basta tu me le laisses tomber, et tu vas voir ailleurs.

Si vous saviez comme j'ai envie de baisser les bras, mais je sais qu'il ne faut pas !

udp et merci d'être avec moi, ça me réchauffe le coeur !